سندرم روکی‌تانسکی

سندرم روکی‌تانسکی چیست؟

این سندرم یک ناهنجاری ماورایی است که دارای ویژگی‌های زیر است:

در این بیماران واژن، سرویکس و رحم وجود ندارد. از هر ۵۰۰۰ زن، یک زن از این ناهنجاری رنج می‌‌برد. در این سندرم مشکلات کلیوی استخوانی و شنوایی نیز دیده می‌‌شود. تخمدان این خانم‌‌ها طبیعی هستند و دارای عملکرد طبیعی مانند سایر زنان دیگر هستند و این خانم‌‌ها تخمک‌‌گذاری و تولید هورمون‌‌های زنانه دارند که باعث سالم به نظر رسیدن آن‌ها می‌شود. کاریوتیپ آن‌‌ها H6XX است.

چگونه من متوجه شوم که آیا این مشکل را دارم؟

معمولاً زنان در زمان بلوغ متوجه می‌‌شوند که واژن، سرویکس و رحم ندارند. اگرچه که در آن‌‌ها رشد سینه‌‌ها و موهای زائد دیده می‌‌شود اما آن‌‌ها پریود نمی‌‌شوند. از آنجایی که این خانم‌‌ها تخمدان و عملکرد طبیعی تخمدان دارند، رشد سینه‌ها‌ و موهای زائد دیده می‌‌شود اما نبود واژن و رحم به معنی فقدان قاعدگی است. معمولاً بیشتر زنان زمانی که ۱۵ تا ۱۶ ساله هستند درمان را جستجو می‌‌کنند. اگرچه بعضی از زنان زمانی که در هنگام مقاربت با مشکل مواجه می‌‌شوند، ممکن است که متوجه شده باشند که مشکل دارند.

چه آزمایش‌‌هایی باید انجام دهم؟

پزشک عمومی معالج شما به صورت نرمال از شما پرسش خواهد کرد و ممکن است شما را معاینه کند. بعضی از پزشکان عمومی، نیز ممکن است بیماران را به بیمارستان ارجاع دهند؛ چرا‌که تصور می‌‌کنند بهترین معاینات در بیمارستان توسط متخصص زنان انجام می‌‌شود. پزشک‌تان ممکن است که آزمایشات دیگری را نیز درخواست کند که شامل:

• آزمایش فوق برای تشخیص کاریو‌تیپ شما و تشخیص ورود ناهنجاری‌‌های ژنتیکی دیگر
• سونوگرافی‌ و MRI: برای تأیید فقدان واژن، رحم، سرویکس و حضور تخمدان‌‌ها.

زنانی که این سندرم را دارند، عموماً دارای مشکلات تکاملی در کلیه و مجاری ادراری به میزان ۴۰% هستند. ۱۵% این افراد فقط یک کلیه دارند. اسکن کلیه و یا اشعه X از کلیه‌‌ها و مجاری ادراری توصیه می‌‌شود. ۱۰% از افرادی که دچار این سندرم هستند، دچار مشکلات شنوایی و ۱۰% هم به تغییرات و مشکلات استخوانی مبتلا هستند و این، پزشک معالج را برای درخواست آزمایش‌‌ها و تست‌‌های بیشتر ترغیب می‌‌کند.

آیا من به تست پاپ‌اسمیر سرویکس نیاز دارم؟

آز آنجایی که شما سرویکس (دهانه رحم) و رحم ندارید، پاپ‌اسمیر و آسیناسیفون به‌وسیله ویروس زگیل تناسلی نیاز ندارید.

آیا من قادر به داشتن رابطه جنسی راحت هستم؟

بله. بسیاری از افرادی که به این سندرم مبتلا هستند، قادر به داشتن واژن، از طریق ایجاد کردن واژن خواهند بود. در این افراد، بافت کمی از واژن وجود دارد که با کشیدن آن می‌‌توان برای این افراد واژن ایجاد کرد. این عمل با استفاده از یک وسیله استوانه‌ای شکل صاف که به این منظور طراحی شده است و استماع‌کننده واژن هستند، انجام می‌‌شود. بعد از این عمل، شما قادر به انجام رابطه جنسی هستید. همچنین به شما در رابطه با درمان گشاد‌کننده‌‌ها آموزش داده می‌‌شود و توسط یک پرستار متخصص در این زمینه نظارت می‌‌شوید. این ادمین درمان و درمان ترجیحی برای زنانی که از این مشکل رنج می‌‌برند، در این مرکز است. ایجاد واژن در ۹۰% از بیماران ما که به این مرکز مراجعه می‌‌کنند، موفقیت‌آمیز بوده است و آن‌ها دارای واژن به اندازه و سایز نرمال با استفاده از این روش شده‌‌‌اند. اگر شما برای تکمیل درمان متسع‌کنندگی با مشکل مواجه می‌‌شوید، به شما توصیه می‌‌شود که با تیم متخصص صحبت کنید و لطفاً توجه داشته باشید، زمانی که اندازه و طول واژن به اندازه نرمال رسید، درمان شما کامل شده است و شما می‌‌توانید استفاده از دیلاتور‌ها را متوقف کنید. به تعداد کمی از زنان در صورتی که قبلاً تحت عمل جراحی قرار گرفته‌‌اند و واژن آن‌‌ها بسته شده است، به دلیل چسبندگی، عمل جراحی پیشنهاد می‌شود. مشاوران ما در صورتی که این روش برای شما مناسب باشد، به شما مشاوره خواهد داد. داشتن رابطه جنسی با شریک جنسی یک رابطه شخصی و صمیمی است که دلیلی وجود ندارد که شما خود را از داشتن یک رابطه جنسی لذت‌بخش محروم کنید. زمانی که اندازه واژن شما به اندازه نرمال رسید، شما باید از رابطه جنسی خود به صورت نرمال لذت ببرید. اگرچه که اندازه آلت جنسی آقایان متفاوت است و مردی که دارای آلت جنسی بزرگ می‌‌باشد، ممکن است که برای شما ایجاد ناراحتی کند و این حالت در هر زن دیگری نیز ایجاد ناراحتی خواهد کرد، به همین دلیل نباید شما در زمان مقاربت نیاز به بزرگ کردن و کشیده کردن بیشتر واژن خود داشته باشید و ما در این‌زمینه اگر بتوانیم که به شما راهنمایی دهیم، خوشحال خواهیم شد.

آیا من قادر به بچه‌‌دار شدن هستم؟

از آنجایی که شما بدون داشتن واژن سرویکس و رحم متولد می‌‌شوید، شما قادر به باروری و داشتن بچه نخواهید بود. اگرچه می‌‌توان تخمک شما را برداشت و با اسپرم همسر شما لقاح داد و در داخل رحم زن دیگری جایگزین کرد. این روش IVF جایگزین نام دارد و این نوزاد از لحاظ ژنتیکی متعلق به شما و همسر شما می‌‌باشد. این روش در مراکز و کلینیک‌‌های شناخته شده به صورت خصوصی ارائه می‌‌شود. به شما توصیه می‌‌شود که شما و شریک جنسی‌تان با پزشک معالج صحبت کنید. انتخاب جایگزین شما در باروری به سرپرستی گرفتن یک فرزند است و زوج‌‌های بسیاری در به سرپرستی کردن بچه‌ها موفق بوده‌‌اند.

آیا احساس عصبانیت و افسردگی طبیعی است؟

بله، بسیاری از زنان و شریک جنسی‌شان قبول این شرایط برای‌شان بسیار سخت است و ممکن است که احساساتی مانند تعجب، عصبانیت، افسردگی، کناره‌گیری و ترد‌شدن را تجربه کنند. بسیاری از والدین احساس گناه می‌‌کنند. در مرکز ما روانشناسان بالینی برای زنانی که این سندرم را دارند، در دسترس هستند و ثابت‌‌های مناسب که یکی از جنبه‌‌های اساسی در مراقبت کردن از این زنان است، در دسترس می‌باشد.